Có thể bạn chưa biết: bộ gen giá trị hơn bạn nghĩ

Giải mã gen giúp bạn xác định nguy cơ mắc nhiều bệnh lý nguy hiểm như ung thư, đái tháo đường, đột quỵ, béo phì… Tuy nhiên, không dừng lại ở đó, kết quả giải mã gen còn là thông tin quý giá giúp nền khoa học nhân loại phát triển. Thậm chí, bạn có thể… kiếm tiền từ bộ gen của mình.

Ai sẽ cần đến bộ gen của bạn?

Có thể bạn chưa biết, rất nhiều ngành nghề cần thu thập dữ liệu di truyền, từ đội ngũ cảnh sát, tòa án cho tới các công ty dược phẩm, sinh học và bệnh viện. Dữ liệu di truyền đã, đang và sẽ tiếp tục giúp các nhà khoa học khám phá ra nguyên nhân, cơ chế bệnh tật cũng như tìm được các phương pháp chữa trị cho nhiều vấn đề sức khỏe nguy hiểm. Nhờ đó, cuộc sống của con người ngày càng được cải thiện.

Ví dụ điển hình về ý nghĩa của dữ liệu sinh học cá nhân với sự phát triển của nền y học chính là tế bào HeLa, xuất phát từ một người phụ nữ người Mỹ gốc Phi mang tên Henrietta Lacks. Cô đã hiến tặng những tế bào của mình để phục vụ nghiên cứu y khoa từ năm 1950. Những tế bào này đã được nuôi cấy và sử dụng tại hàng ngàn phòng thí nghiệm trên thế giới, thậm chí được đưa vào vũ trụ. Chính những tế bào Hela đã giúp các nhà khoa học bào chế thành công vaccine chống bại liệt, thuốc điều trị cúm, phát hiện bệnh lý ung thư cổ tử cung và đặc biệt là giải mã bản đồ gen của con người.

Đó chính là lý do dữ liệu di truyền của bạn có giá trị, không chỉ với sức khỏe của cá nhân mà còn với nền khoa học nhân loại và cuộc sống của rất nhiều người trên thế giới.

Một cuộc khảo sát tại Mỹ phát hiện rằng 50% người dân tại Mỹ sẵn sàng chuyển giao dữ liệu DNA của mình với giá $95. Tuy nhiên, con số thực tế mà bạn có thể kiếm được từ bộ gen của mình là từ $100 đến $50,000 tuỳ thuộc vào đặc tính di truyền của bạn. Số tiền này cũng nhiều hơn 50 lần chi phí giải trình tự gen mà bạn phải trả cho các công ty sinh học.

Vậy vì sao bộ gen của bạn có giá trị như vậy? Dữ liệu DNA thuộc quyền sở hữu của bạn. Do đó, bạn có thể cho thuê những thông tin này nhiều lần trong suốt cuộc đời, thậm chí cung cấp cho nhiều công ty trong cùng một thời điểm.

Luật bảo vệ dữ liệu DNA

Khi bạn biết mình đang sở hữu một nguồn dữ liệu quý giá, bạn nên tìm hiểu về các bộ luật bảo vệ thông tin sức khỏe cá nhân, bao gồm HIPAA và GINA.

HIPAA (Federal Health Insurance Portability and Accountability Act) là bộ luật do chính phủ liên bang Hoa Kỳ ban hành vào năm 1996 nhằm thiết lập các quy tắc về quyền riêng tư của cá nhân với thông tin y tế, trong đó có dữ liệu DNA. Theo HIPAA, thông tin y tế của mỗi người phải được đảm bảo tính bí mật và toàn vẹn. Nhà cung cấp dịch vụ sức khỏe (bao gồm bệnh viện, phòng khám, bảo hiểm, công ty sinh học…) không được phép tiết lộ những thông tin này khi chưa được sự đồng ý của bạn.

GINA (Genetic Information and Nondiscrimination Act) là bộ luật được xây dựng vào năm 2008 với mục đích bảo vệ quyền dữ liệu DNA của cá nhân. Theo đó, các công ty bảo hiểm, di truyền hoặc chủ doanh nghiệp không được phép yêu cầu thông tin di truyền của bạn và các thành viên trong gia đình. Thêm nữa, bộ luật này cũng nghiêm cấm phân biệt đối xử với những trường hợp có bất thường di truyền hoặc thương tật dài hạn.

Genetica tuân thủ nghiêm ngặt tiêu chuẩn bảo mật HIPAA. Tất cả mẫu thử, dữ liệu gen của người dùng đều được ẩn danh và mã hoá. Đặc biệt, Genetica ứng dụng công nghệ blockchain để phát hành chứng nhận sở hữu số về dữ liệu di truyền cho người dùng đã giải mã gen, trao cho họ toàn quyền nắm giữ thông tin di truyền của chính mình.

Hiểu đúng và bảo vệ quyền DNA của bạn

Hãy nhớ rằng bạn là người sở hữu thông tin di truyền của mình. Không công ty hay tổ chức nào có quyền tiết lộ hoặc trao đổi dữ liệu gen của bạn. Bạn mới là người quyết định điều đó. Vì vậy, nếu muốn giải mã gen để xác định nguy cơ sức khỏe, bạn nên sáng suốt lựa chọn những đơn vị uy tín, tôn trọng và cam kết bảo vệ quyền DNA của bạn nhé!